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　　黃歡在2005年確診，在醫(yī)院那間決定生死的屋里，醫(yī)生把黃歡支了出去，單獨(dú)對(duì)李聰玲說(shuō)：“你女兒青春不長(zhǎng)。”

　　上中學(xué)時(shí)，黃歡跑800米就很吃力，前面同學(xué)拽著，后面同學(xué)推著，跑到最后，全操場(chǎng)就剩她。

　　她喘氣費(fèi)勁，一度以為是哮喘。高考一模那天，考場(chǎng)在三樓，她爬上去后便覺(jué)得暈，卷子明明是白紙黑字，卻怎么看都是紫色的字。

　　后來(lái)她逐漸不能趕上同行人的步伐，公司前有裝飾性的三級(jí)臺(tái)階，同齡的女孩拎著早點(diǎn)，踩著高跟鞋，“啪嗒啪嗒”一路小跑進(jìn)公司大門(mén)，黃歡卻得走一步歇兩步，以至于引起保安的猜疑。

　　北京滿大街的過(guò)街天橋無(wú)異于死胡同。她的公司就在家對(duì)面，只需穿過(guò)天橋，她卻必須借助出租車?yán)@路。趕上人多，她招手停下來(lái)的車，因?yàn)榕懿贿^(guò)去，經(jīng)常被人“截和”。后來(lái)，李聰玲不得不替她打車，占著位，等她坐進(jìn)車?yán)铩?/p>

　　喘不上氣是肺動(dòng)脈高壓最為明顯的癥狀之一。一次病友聚會(huì)，恰好沒(méi)電梯，一幅典型的患者畫(huà)面出現(xiàn)了：在每一級(jí)臺(tái)階上，都有病友叉著腰，停下喘氣。想象一下400米沖刺后難以平息的呼吸，這是病人的日常。

　　病友吳思敏與家人步行，每次都落后50米；日常能忍受的步行距離是從廚房到衛(wèi)生間；醫(yī)生還告誡她上廁所時(shí)，不要太用力；拖一次地要2個(gè)小時(shí)；喘不上氣時(shí)，“我恨不得把衣服撕開(kāi)”，她抓住衣領(lǐng)處，死死按著鎖骨。

　　病友劉霞地鐵坐到一半，要出站臺(tái)透透氣；后來(lái)走出大雜院的路程都需要丈夫背著，腦袋像被麻袋罩住；“胸口跟塞了個(gè)大饅頭似的，堵得慌”，“身體里的血被皮兜著，不然全都要灑出來(lái)”。

　　一位已故病友的真實(shí)例子是，她去看奶奶，到了樓下，給奶奶打電話，“奶奶，你下樓來(lái)吧，我爬不上樓了。”86歲的奶奶扶著樓梯，下了樓，才看到了她20多歲的孫女，正喘著粗氣。

　　因?yàn)槿毖酰八{(lán)嘴唇”們的手指也出現(xiàn)上粗下細(xì)的情況。患者的年齡集中在20歲到40歲，女性發(fā)病率是男性的2倍。女孩們常年涂口紅來(lái)掩飾紫紺，指甲也涂成粉粉嫩嫩的，搞得醫(yī)生有些無(wú)可奈何，說(shuō)，“你們涂可以，能不能留一只用來(lái)觀察？”

　　黃歡顧不上這些，確診后，一個(gè)再普通不過(guò)的北京白領(lǐng)開(kāi)啟了雙重生活。白天，她繼續(xù)工作，那家暈倒過(guò)的公司在合同到期后決定不再與她續(xù)約。她找過(guò)幾十個(gè)工作，最短只上兩天班。面試時(shí)，如果發(fā)現(xiàn)公司附近有不可繞行的天橋，就算條件再優(yōu)厚，她也只能放棄。

　　在新公司里的挑戰(zhàn)是如何隱瞞病人身份的同時(shí)逃避體力工作。不能出差、爬樓梯，從來(lái)不和同事一起逛街、K歌，萬(wàn)不得已時(shí)，有幾十種借口用來(lái)拖延對(duì)方走路的速度，比如：腳崴了、鞋子不跟腳、肚子疼、生理周期、假裝打電話。

　　她編了很多謊話，晚上回到家里，摘下面具，恢復(fù)到一個(gè)“飯來(lái)張口，衣來(lái)伸手”的病人本色。有段時(shí)間，她在家里吸著氧，生活不能自理。每次洗完澡，媽媽趕快給她披上浴巾，讓她躺著吸氧。有次上不來(lái)氣，她在床上翻騰，就像從水里撈出來(lái)的魚(yú)，爸爸扶著她，她用力咬了一口，在爸爸的胳膊上留下兩排牙印。

　　當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)還沒(méi)有治療藥物。“我是從那張單子開(kāi)始，看到了一線希望。”一位病友知道她英文好，拿來(lái)一張寫(xiě)滿英文的單子請(qǐng)她翻譯，上面全是藥名。這些藥能治療肺動(dòng)脈高壓。

　　以這些藥名為圓心，她在互聯(lián)網(wǎng)上開(kāi)啟了無(wú)限半徑的搜索。生活被掰成三瓣，白天正常上班，晚上一邊搜索國(guó)外的資料，一邊聯(lián)系病友。到現(xiàn)在，她都能一眼認(rèn)出外文參考文獻(xiàn)里提到的專家名字。

　　到2008年時(shí)，她聯(lián)系了全國(guó)近400名患者，現(xiàn)在，這個(gè)數(shù)字已經(jīng)刷新到六七千人，而早期與她一同確診的40個(gè)病友中，如今活著的不到10位。

　　劉霞是其中之一。剛剛裝修過(guò)的廉租房里種著綠蘿，陽(yáng)光照進(jìn)屋，在冬日顯得更溫暖。劉霞活成了肺動(dòng)脈高壓的“元老”，旁觀過(guò)許多死亡。

　　病房里一個(gè)20多歲的姑娘，吃完飯?jiān)诖采闲菹ⅲ蛑娫挘彺驳牟∪撕鋈话l(fā)現(xiàn)，她的床在哆嗦，趕緊喊大夫。男士家屬在外面急壞了，一會(huì)兒蹲下，一會(huì)兒起來(lái)，不停搓手，一會(huì)兒進(jìn)去一趟，又被搶救的醫(yī)生轟了出來(lái)。“我眼看著，沒(méi)5分鐘，人就不行了。”男士聽(tīng)到消息，人都木了。那天他們來(lái)醫(yī)院的時(shí)候，姑娘還能走著上樓。

　　劉霞特別怕死，病危時(shí)，夢(mèng)見(jiàn)自己趴在飄飄忽忽的大圓盤(pán)上，頭頂有冰柱壓下來(lái)，下面像地獄，人擠在一起，眼看就要掉進(jìn)去了。愛(ài)人以前對(duì)她說(shuō)，“你膽小，你放心，你的骨灰我不給你擱外頭，我就擱家。”

　　為了活著，她試過(guò)各種辦法。“吃過(guò)五毒，以毒攻毒，活的蛇拿機(jī)器攪了，那么一小瓶，不帶冰碴喝不下去，太腥了。”

　　她還把激素弄成水，往身體里打，正常情況下一次最多幾片，她打了50片，鈣大量流失，胳膊、腿沒(méi)間斷地疼，“激素在身體里像瀑布似的，嘩嘩往下流。”人疼到摁著都不行，只能打杜冷丁緩解。

　　能想到的出路還有燒香拜佛，只要誰(shuí)說(shuō)有什么求生的希望，“就顛顛兒跟人去了。”“我犯了罪了，可以給我判刑，比如十年。這個(gè)，老天爺也不給你宣判，隨時(shí)頂著雷似的”。

　　人過(guò)半百，病了那么多年，“這不就是失敗嗎？”看見(jiàn)同齡人身體不錯(cuò)，劉霞納悶自己為什么遭這種罪：“為什么呀，沒(méi)做什么缺德事呀。”灰心的時(shí)候，窗簾也不打開(kāi)，“跳樓又沒(méi)那決心”。

　　疾病的兇險(xiǎn)折磨著這種怪病的每一個(gè)患者，黃歡也數(shù)度陷入危機(jī)。在吃了半年昂貴的進(jìn)口藥、幾年“偉哥”、以及為了有藥吃而參加藥物試驗(yàn)后，黃歡的狀態(tài)每況愈下。

　　2011年，一個(gè)病友家屬打來(lái)的電話又救了她。對(duì)方剛做過(guò)肺移植，效果不錯(cuò)，推薦她去試試。

　　“我當(dāng)時(shí)是拒絕的，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大。”她拋硬幣，猶豫著要不要做。另一位類似境況的病友也在猶豫，糾結(jié)來(lái)糾結(jié)去，那位病友竟去世了。

　　“不是每個(gè)人都能笑著進(jìn)手術(shù)室”。全職媽媽吳思敏在醫(yī)院看見(jiàn)病友穿著白色的裙?fàn)罘厍伴_(kāi)著圓形的口，“覺(jué)得恐怖”。

　　但黃歡看到的是希望。“我經(jīng)常跟病友說(shuō)，我是很怕死的人，所以我要好好活下去，有一線希望也會(huì)努力活下去。”送走了一位又一位病友，黃歡也暈倒過(guò)很多次，每次醒來(lái)都恍如隔世。她意識(shí)到，“我死的時(shí)候，可能話都說(shuō)不出來(lái)一句，就死了。不會(huì)像電影里演的奄奄一息，有個(gè)交代。”

　　又一次在醫(yī)院暈倒后，迷迷糊糊間，黃歡聽(tīng)見(jiàn)母親叫她的名字，嘴里似乎念叨著，如果醒不過(guò)來(lái)怎么辦。“我的感覺(jué)，就是一定得活下去。”

　　接受第一次肺移植前，黃歡特別鎮(zhèn)靜，跟李融開(kāi)玩笑：“等我好了給你扛攝像機(jī)。”李融也跟進(jìn)手術(shù)室，黃歡靠著墻，聽(tīng)見(jiàn)自己心臟“咚咚咚”跳個(gè)不停。

　　“我跟他爸就這個(gè)意見(jiàn)：人的生命是自己的，誰(shuí)也不能替她做主，即便是父母。”李聰玲說(shuō)。