“女子骨頭持續(xù)消失”續(xù)：確診特發(fā)性骨溶解癥，是一種罕見病
“8年了，我終于等到確診（結(jié)果）。”2月28日，小雪（化名）在微博上公開了醫(yī)院開具的疾病診斷證明書，經(jīng)診斷，她被確診為特發(fā)性骨溶解癥，是一種罕見病。
在過去的近8年間，右大腿骨頭莫名“消失”一直折磨著小雪。2014年，讀初三的她意外受傷導(dǎo)致右大腿骨折，做了鋼板固定手術(shù)，復(fù)查時發(fā)現(xiàn)出現(xiàn)創(chuàng)口的骨頭在變短。此后，她多次求醫(yī)，做了2次植骨手術(shù)，但右大腿的骨頭仍然持續(xù)變短，植入長達23厘米的骨頭也“消失”了。
因為一直未能找到病因，有醫(yī)生建議小雪截肢。今年2月7日，小雪開始通過微博求助，希望能獲得有經(jīng)驗的醫(yī)生幫助。求助信息在網(wǎng)絡(luò)平臺擴散后，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院骨腫瘤科沈靖南教授和小雪取得聯(lián)系。2月25日，小雪在父親的陪同下來到醫(yī)院就診，被確診為特發(fā)性骨溶解癥。
2月28日，小雪的母親陳女士告訴澎湃新聞，接下來，小雪將按照醫(yī)生的建議，每周通過注射地舒單抗和唑來膦酸進行治療，促進骨頭生長。一個月后進行復(fù)查，之后再考慮進行骨頭置換。
眼下，用藥和治療費用仍然困擾著這個家庭。陳女士稱，小雪28日早上在廣州已經(jīng)注射了第一針地舒單抗，接下來將回到河北邯鄲的家中。但她這幾天咨詢發(fā)現(xiàn)，邯鄲當?shù)蒯t(yī)院不一定能提供地舒單抗和唑來膦酸這兩種藥物，以后可能要到省會石家莊或者北京注射。
另一方面，小雪的治療費用已經(jīng)花了至少五十萬元。陳女士稱，為了照顧孩子，她沒辦法離開家，靠賣酒水貼補家用。小雪注射一針地舒單抗需要1680元，未來還要進行手術(shù)，后續(xù)治療費用仍是難題，他們想向婦聯(lián)等方面尋求幫助。
公開資料顯示，特發(fā)性骨質(zhì)溶解癥又稱鬼怪骨、消失骨、骨消失綜合征及Gorham氏綜合征、大塊骨質(zhì)溶解癥。
《醫(yī)學(xué)影像學(xué)雜志》2010年第20卷第5期刊文介紹，這是一種罕見病，骨質(zhì)溶解可發(fā)生于任何骨骼，多為單發(fā)，亦可為多發(fā)，后者易侵犯關(guān)節(jié)并累及鄰骨，早期通常不為患者重視，至 X 線檢查時多已出現(xiàn)骨質(zhì)大量消失并常合并病理性骨折。
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