
中國(guó)最孤獨(dú)家庭:單親父親帶孤獨(dú)癥三胞胎掙扎求生
四
和很多孤獨(dú)癥患者的父母一樣,劉洪起一直在追趕時(shí)間。他已經(jīng)追了14年,還是不能停下。
一群擁有相似經(jīng)歷的父母,時(shí)常會(huì)討論大齡孤獨(dú)癥患者的命運(yùn)。最新的一個(gè)故事是,一個(gè)15歲的天津孤獨(dú)癥孩子失蹤了整整兩周,最后在北京順義被找到。沒人清楚他如何跨越了100多公里,這個(gè)孩子每天去快餐店撿剩下的食物,被人發(fā)現(xiàn)時(shí),他又瘦又臟,看見警察扭頭就跑。
離家出走的原因,是因?yàn)楹⒆臃锤心赣H對(duì)他的管理方式——這個(gè)要上班的單親媽媽選擇把孩子關(guān)在家里。
“隨著年齡的增長(zhǎng),很多孤獨(dú)癥患者的需求會(huì)變多,想法也會(huì)變得豐富,但社會(huì)和父母并不能滿足這些要求。”黃冬瑩說,很多父母選擇簡(jiǎn)單粗暴地和孤獨(dú)癥患者相處,久而久之,那些患病的孩子情緒無法抒發(fā),有人砸東西,有人逃跑,有人打家長(zhǎng),也有人自殘。
類似的故事在這個(gè)充斥著眼淚的圈子里一點(diǎn)兒也不罕見。?一個(gè)成年的孤獨(dú)癥患者,因?yàn)榍榫w激動(dòng)經(jīng)常傷人,家人無奈用鐵欄桿鎖住房間。家人在房間里只放了一張床墊,鐵門里開了一個(gè)窟窿,每日定時(shí)送飯。一到夜里,孩子精神控制不住了,就開始捶墻捶門。
黃冬瑩說,媒體報(bào)道了這家人好幾次,依舊沒有解決的辦法。這家人很窮,精神病院送不起,只能一天天這樣拖著。
每次聽到這樣的故事都會(huì)讓劉洪起嘆氣,可他能做的實(shí)在不多了,為了追趕孩子成長(zhǎng)的時(shí)間,這個(gè)父親終于也變成了自己最討厭的模樣。
這個(gè)曾經(jīng)講究公事公辦的人,為了多留孩子的課桌一年,他跑去特殊教育的學(xué)校求老師和領(lǐng)導(dǎo),甚至像膏藥一樣緊緊貼在領(lǐng)導(dǎo)后面。
這已經(jīng)是三胞胎第二次延期畢業(yè)了。支撐他一次又一次往返學(xué)校的理由,是他眼里那些笨拙的成長(zhǎng)——三胞胎的親姐姐帶著公婆來家拜訪,提了幾串香蕉。落座后,老二到桌子前,掰開香蕉,所有人都以為他只是自己餓了想吃東西,可他把掰下來的香蕉遞給了兩位老人。
劉洪起發(fā)現(xiàn),自己說了幾千遍的尊老愛幼,也許這個(gè)孩子真的聽進(jìn)去了。老師告訴這個(gè)父親,學(xué)校里,老二也“很有服務(wù)意識(shí)”,課間會(huì)帶著所有比自己個(gè)頭矮的孩子去廁所,一個(gè)接一個(gè)地排隊(duì)。
一家人吃飯,個(gè)頭最壯實(shí)的老二會(huì)主動(dòng)給哥哥和弟弟夾菜,老大被陌生人叫到名字也有了反應(yīng),有時(shí),他會(huì)笑,還會(huì)撲進(jìn)爸爸的懷里。
于有芝帶孩子買冰淇淋,他遞給老二一根,對(duì)方不接,給兩根,還是不接。她突然明白了,抽出三根,老二收下了冰棍,一溜兒就跑沒影了。
在黃冬瑩看來,想要解決劉洪起一家乃至大齡孤獨(dú)癥患者安置的問題,靠公益組織和個(gè)人并不現(xiàn)實(shí),“離不開政府的支持”。
她曾和一批“同類人”共建了一個(gè)“大齡中心”,專門托養(yǎng)這群大齡孤獨(dú)癥患者。因?yàn)槿鄙僮銐驍?shù)量的專業(yè)老師引導(dǎo),大齡孤獨(dú)癥患者情緒無法抒發(fā),有人砸玻璃,有人打架,有人胳膊被劃破,也有人去了第一天鼻梁就被撞破了。
“大齡中心”最終草草收?qǐng)觯押⒆宇I(lǐng)回了家,讓兒子天天練字打發(fā)時(shí)間。沒過幾天,這家“大齡中心”竟然又“活”過來了,還是那批父母辦的。她問對(duì)方,為啥啊。
“沒辦法啊。能擱家里嗎?”一個(gè)家長(zhǎng)說。
幫助了數(shù)千名孤獨(dú)癥兒童接受康復(fù)訓(xùn)練的她,在給兒子尋找出路這件事上和劉洪起沒有太大分別。在國(guó)外普遍適用的庇護(hù)性就業(yè)、支持性就業(yè)和支撐安置三條出路,在國(guó)內(nèi)還不多見。
從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練16年的黃冬瑩坦承,國(guó)家近年來對(duì)低齡孤獨(dú)癥患者康復(fù)訓(xùn)練的重視程度已經(jīng)大大增加,但對(duì)變大變老的孤獨(dú)癥患者的去向,依舊缺乏關(guān)注。
黃冬瑩還是想問:?“那些大齡孤獨(dú)癥患者消失了么?”
中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者采訪了天津北閘口鎮(zhèn)鎮(zhèn)政府相關(guān)工作人員。對(duì)方表示,目前鎮(zhèn)政府對(duì)劉洪起一家在房屋、最低生活保障、心靈幫扶等方面都給予了一定程度的幫助,他們也正試圖為這家人提供更多物質(zhì)上的援助。
劉洪起說,不管怎樣,現(xiàn)在都還遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒到放棄的時(shí)刻。就在前些日子,劉洪起打開大門,準(zhǔn)備把住在隔壁的殘疾老人接上,一起下樓轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。他朝里屋喊著,讓兒子快一點(diǎn)出門。一扭頭,他傻眼了——老二,那個(gè)“咿呀哇呀”不停、脾氣最大最容易發(fā)火的少年,正攙扶著老人,一個(gè)臺(tái)階一個(gè)臺(tái)階緩慢地下行。
兒子和老人都扭過頭看他,兩個(gè)人笑著,他哭了。?
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